Udfordringer ved at inddrage borgere og deres erfaringsbaserede viden i kollaborativ forskning

Ifølge litteraturen er der mange udfordringer ved patientinddragelse i forskning, som er knyttet til de spændinger, der opstår i relationerne mellem universitetsforskere, patienter, pårørende og eventuelt fagprofessionelle, når de skaber viden sammen (Abma et al, 2015; Olesen et al, 2018; ViBis, 2018). Ofte bliver patienternes stemmer ikke i tilstrækkelig grad respekteret og inddraget i forskning. Dette oplæg vil diskutere disse spændinger i lyset af spørgsmål vedrørende relationel etik og videnssyn samt præsentere et forskningsdesign, der adresserer magtdynamikker i forskningsrelationer og skabe rum for patienternes og de pårørendes erfaringsbaserede viden.

Det forskningsdesign, som vi vil præsentere, danner rammerne for et projekt, der er et samarbejde mellem Roskilde Universitet, Parkinsonforeningen og Tivoli Ballet Skole og er støttet af Velux Fondens HumPraxis program. Der er tale om et kollaborativt design, hvor borgere med Parkinsons sygdom og pårørende, forskere og Parkinsons-danseinstruktører vil samskabe viden om erfaringer med terapeutiske danseforløb igennem brug af kreative metoder, der åbner op for visuelle, kropslige og æstetiske måder at erfare verden og skabe viden på. Den samskabte viden vil blive formidlet gennem grafiske fortællinger. Et af projektets hovedmål er at kvalificere og fremme patientinddragelse i forskning og forskningsformidling. Med udgangspunkt i en dialogisk kommunikationsteoretisk ramme, der kombinerer Bakhtins dialogteori og Foucaults teori om magt/viden (f.eks. Phillips, 2011; Olesen et al, 2018), vil vi rette fokus mod de spændinger, der opstår i samspillet mellem forskellige stemmer i samskabelsesprocesser. Vi vil skitsere, hvordan forskningsdesignet lægger op til, at deltagerne samskaber og formidler viden samt forholder sig kritisk refleksivt til spændingerne i samskabelse.

Litteratur

Abma, T. A., Pittens, C. A. C. M., Visse, M., Elberse, J. E., & Broerse, J. E. W. (2015). Patient involvement in research programming and implementation. Health Expectations, 18(6), 2449–2464.

Olesen, B. R., Phillips, L. J. & Johansen, T. L. R. (2018) Dialog og samskabelse: – metoder til en refleksiv praksis, Akademisk Forlag. 232 s

Phillips, L. (2011). The Promise of Dialogue: The dialogic turn in the production and communication of knowledge. Amsterdam: John Benjamins Publishing

ViBis (2018). Manifest for Brugerinddragelse. Danske Patienter, KL og Danske Regioner i samarbejde med ViBIS (Videnscenter for Brugerinddragelse i Sundhedsvæsenet). https://danskepatienter.dk/om-danske-patienter/publikationer/vibis