"Men jeg er jo en helhed": meningsskabelse, perspektiver og patientinddragelse i hjerterehabilitering

I afhandlingen undersøges patienters meningsskabelse med hjertesygdom, og hvordan patienters perspektiver formes af både subjektive og institutionelle tolkningsressourcer.

Undersøgelsen af patienters perspektiver og meningsskabelse med sygdom aktualiseres af et stigende fokus på patientinddragelse i sundhedsvæsenet, og af hjerteområdets efterspørgsel på disse perspektiver med henblik på at forbedre indsatsen indenfor hjerterehabilitering.

Undersøgelsen er socialkonstruktivistisk og etnografisk forankret. Empirien er produceret gennem feltarbejde på sygehuset og gennem gentagne åbne interview. Fem deltagere med iskæmisk hjertesygdom følges over en periode på et år. De interviewes tre gange hver: før deres påbegyndelse af den ambulante rehabiliteringsindsats, kort efter deres del-tagelse i indsatsen og til sidst et år efter deres hjerteepisode. Under deres deltagelse i ambulant rehabilitering følges de til indsatsens aktiviteter, hhv. patientundervisning, fysisk træning og individuelle konsultationer med varierende sundhedsprofessionelle fra forskellige professioner. Etnografisk trækkes på perspektiver fra institutionel etnografi (Smith, 2005), narrativ etnografi (Gubrium & Holstein, 2009) og multi-sited etnografi (Marcus, 1995).

I afhandlingen fremlægges tre teoretiske perspektiver, som går i dialog med det empiriske materiale på forskellig vis. Her er tale om en videnssociologisk del, som med Berger og Luckmann (2004) rammesætter rehabiliteringsindsatsen som en sekundær socialiseringsproces, hvor udveksling af viden har en funktion. Her kastes også blik på vidensformer i patientperspektiver (med afsæt i Pols (2010, 2013, 2014) og Smith (2005)), som forholdes til forståelser i inddragelseslitteraturen af patientperspektivet som et rent erfaringsperspektiv. Herefter introduceres en narrativ del, som med Järvinen (2004), Mattingly (1998), samt Gubrium og Holstein (2009) etablerer en ramme for at analysere både subjektive og institutionelle dimensioner af narrativ meningsskabelse. Den tredje del er Ganniks (2005) sygdomsteoretiske perspektiv, som fremlægger sygdom som et socialt og relationelt fænomen, der er integreret i hverdagslige virkeligheder.

Afhandlingens 4 analysekapitler indeholder særskilte foci på hhv. rehabiliteringsindsatsen som institution og på patienters meningsskabelse og perspektiver på sygdom. Sidste analysekapitel sætter fokus på mødet mellem patient og rehabiliteringsindsats, og på hvordan institutionelle og subjektive tolkningsressourcer sammenfiltres i patientens måde at skabe mening.

Første analysekapitel er udformet som sygdomsportrætter af de fem deltagere. Analysen er centreret omkring de subjektive tolkningsressourcer, deltagerne trækker på i deres meningsskabelse med hjertesygdommen. Sygdomsportrætterne tilvejebringer indsigt i, hvordan hjertesygdom meningsmæssigt kobler sig til deltagernes partikulære livssituation og subjektive narrativer.

Afhandlingens andet analysekapitel er i artikelform og tilvejebringer indsigt i, hvordan institutionelle reguleringer af de sundhedsprofessionelles interaktioner og aktiviteter med patienterne er med til at forme, hvordan patientinddragelse kan udfolde sig i konteksten af rehabiliteringsindsatsen.

Afhandlingens tredje analysekapitel analyserer rehabiliteringsindsatsen som en kontekst for meningsskabelse, der indeholder institutionelle tolkningsressourcer. Analysen har afsæt i rammesætningen af rehabiliteringsindsatsen som narrativ omgivelse og sekundær socialiseringsproces. Her er fokus på den viden og på de forskellige vidensmæssige lag, som patienter inddrages i igennem deres deltagelse i indsatsen, og på hvilken patientrolle, dette peger frem mod.

Afhandlingens sidste analyse er en forløbskronologisk analyse af et enkelt patientforløb. I analysen rettes fokus mod udviklinger og skift i perspektivet på sygdom, på hvordan sygdomsudtryk fortolkes og forandrer sig gennem forløbet, og den rolle, viden spiller for dette. Ligeledes rettes fokus mod, hvordan patientens subjektive narrativer og viden træder ind i forløbet, hvordan dette gribes af de sundhedsprofessionelle, og hvordan generaliserede institutionelle narrativer indgår og får betydning eller konsekvenser i patientforløbet.

Institutionsanalyserne peger på rehabiliteringsindsatsen som en praksis med et patient-uddannende sigte, rettet mod at indføre patienterne i sundhedsfaglig viden. De sundheds-professionelles handlinger og interaktioner med patienter er orienteret mod at identificere videnshuller og risikofaktorer i patienternes livsstil, og dette ærinde former definitionen patienternes problemer ”oppe-fra, ude-fra”. Analyserne identificerer et centralt plot om progressiv udvikling, som strukturerer narrativer i rehabiliteringsindsatsen, og får betydning for den sundhedsprofessionelle fortolkning af patienten. Narrativen bygger på en forestilling om, at patienten mangler viden og skal uddannes, for at kunne varetage hjertesygdom, hvilket er ensbetydende med efterlevelsen af hjertevenlige anbefalinger. Der peges på, hvordan der i indsatsen arbejdes med, at patienter skal overtage sundhedsfaglige og biomedicinske forståelser af hjertesygdom med henblik på at opdyrke og understøtte compliance-rettet adfærd på måder, som både griber ind i patientens ”ydre” handlinger, såvel som ”indre” indstillinger, tanker og følelser. Inddragelse handler her mindre om at udforske patienters perspektiver, og mere om at forme deres perspektiver ved at tilføre sundhedsfaglig viden.

Der peges på, at rehabiliteringsindsatsens prægivne forståelser af patientens problem, og den dominerende orientering mod at skabe kompliante ekspertpatienter, efterlader begrænset rum til patienters subjektive måder at definere problemer, behov og løsninger, samt skaber ringe mulighed for at patientens viden kan komme i spil. Samtidig stilles krav til patienten, der nogle gange viser sig modstridende og paradoksale. Der overdrages end-videre et væsentligt ansvar til patienten. Her peges på en central problematik i forhold til hjertesygdom, som vedrører vurdering af risiko, som er et usikkert foretagende for både patienter og sundhedsprofessionelle.

På baggrund af analyserne af patienters meningsskabelse og perspektiver peges på, at patienter foretager et stort og nuancereret meningsskabende arbejde, og at patienters i deres måder at skabe mening med sygdom trækker på både sundhedsfaglige og subjektivt forankrede vidensformer. Deres sygdomshandlinger må ses som mangeartede og i tæt sammenhæng med deres individuelle livssituation, som indeholder partikulære emergente problemer af relevans for håndteringen af hjertesygdom. Livssituationens emergente problemer kan være tættere eller løsere koblet til selve hjertesygdommen, men har afgørende betydning for, hvilke handlinger der bliver relevante for den enkelte. Derved bliver patienters perspektiver væsentlige for de sundhedsprofessionelle at få viden om, i lyset af indsatsens ambition om at understøtte patienten.

På baggrund af den kronologiske analyse et patientforløb fremhæves, at patienten indgår i forløbet på varierende måder afhængigt af de emergente problemer, som træder frem. Her peges på et patientperspektiv som i nogen henseender kan betragtes som mere eller mindre stabilt og i andre henseender som skiftende og på mange måder afhængigt af den sundhedsprofessionelle fortolkning, som imidlertid også fremstår skiftende og ustabil. De sundhedsfaglige vidensformer leder ikke til nogen samlet eller sammenhængende fortolkning af patienten, hans symptomer eller tilstand. Analysen peger på, hvordan patienten både artikulerer indsatsens narrativer, men også fastholder sine egne, og at dette er et dynamisk og situeret foretagende. Samtidig peges på, at patientens perspektiver først og fremmes lyttes til, når de harmonerer med de dominerende forståelser i indsatsen.

Endelig peges på, at idéen om, at patientens problemer afhjælpes ved at tilføre patienten viden, er problematisk. Forestillingen om en patient, der mangler viden, resulterer i en indsats, som ikke henvender sig til patienten med interesse for patientens viden og perspektiver på de problemer, som indtrædelsen af sygdom involverer. Hermed risikerer indsatsen at gøre sig irrelevant for patienten. Yderligere problematiseres det ansvar, som overdrages til patienten i indsatsen.

Perspektiverende diskuteres patientperspektivers relevans og legitimitet, og der peges på, at en opmærksomhed på at patientinddragelse ikke er det samme på tværs af kontekster, vil være frugtbar i diskussionerne af patientperspektivers relevans. Der er forskelle i hvordan patienters viden bliver relevant i forhold til patientinddragelse i fx diagnostiserings-processer, behandling og rehabilitering, der retter sig mod håndtering af sygdom i patientens hverdag.

Herudover diskuteres implikationerne af en forståelse af patientperspektiver som sammensatte og dynamiske. Her peges bl.a. på, at forståelser (både i forskning og i praksis), af patientperspektiver enten som rene erfarings- og hverdagslige perspektiver, eller som formet af institutionelle diskurser først og fremmest, begge repræsenterer en afgrænsning af patienters perspektiver. Hermed er der også risiko for, at der lægges begrænsninger på, hvad patienter kan sige noget om, og hvad der tæller som erfaring. Yderligere peges på, at når patientperspektiver anskues som situerede, dynamiske og skiftende, må patientinddragelse ses som en proces, der fordrer kontinuerlig opmærksomhed, refleksion og lydhørhed