Hvad betyder Parkinsondans for dansere med Parkinson og pårørende? Forskningsresultater belyser vigtigheden af musik og dans for glæde, fællesskab, og eksistentiel håbefuldhed

Introduktion
Forskningsprojektet "At danse med Parkinson" (et samarbejde med Roskilde Universitet, Tivoli Balletskole og Parkinsonforeningen, 2019-2022) undersøgte følgende spørgsmål: Hvad oplever mennesker med Parkinson og deres pårørende, at Parkinsondans betyder i deres hverdag? Oplægget vil gøre rede for hovedresultater: musikken som uadskillelig fra dans og glæde, fællesskab på tværs af ligheder og forskelle, og især de eksistentielle vilkår ved kronisk sygdom.

Metode
Forskningsprojektet havde 3 faser: 1) etnografisk studie på fem Parkinsondansehold, 2) interviews med 43 dansere (mennesker med Parkinson og deres pårørende) og danseinstruktører, 3) fortællerværksteder med samskabelse af analyser (formidlet i populærvidenskabelige tegneseriebøger Mens vi bevæges, 2021, oversat til Moving along Frølunde et al. 2023; se også fx Phillips et al. 2021, 2022a, b, c).
Projektet belyste, hvordan Parkinsondans har potentiale i kraft af forskellige aspekter: emotionelle, fysiske (sanselige), mentale (kognitive), sociale, æstetiske, og eksistentielle. Danserne evaluerede danseaktiviteter som særligt effektive for balance, koordination og humør, med kortvarig (maks. 2 dages) bedring. Motivation blev udtrykt: f.eks. ”jeg bliver glad”, dansen og musikken skaber et ”befriende, ligeværdigt” rum, hvor ”tiden forsvinder”. Fællesskabet med ”humor og uhøjtidelighed” og kvalificerede danseinstruktører, der tager hensyn til Parkinson, var vigtige for fastholdelse. Dansere forbandt dans med komplekse, eksistentielle dimensioner ved at leve med Parkinson - og imødegå fysiske og psykiske forandringer (se fx Christensen-Strynø et al, 2021, under udgivelse a, b).

Resultater
Deltagelse i dans og musik opbygger fællesskaber, bidrager til at revitalisere sensualitet, og forandrer forestillinger om aldring og sygdom. Vi har opnået en nuanceret forståelse af, hvordan Parkinsondans påvirker holdninger til livet med en progressiv, kronisk sygdom på en håbefuld måde.

Konklusioner – eksistentiel nyorientering
Projektresultaterne rejser spørgsmål om Parkinsondans som eksistentiel nyorientering. Håb har eksistentielle, spirituelle dimensioner, hvor behandlere ofte træder varsomt, påpeget af ny dansk forskning om tabuer i sundhedsvæsenet. Vi foreslår at håb er en etisk, social handling om at kunne møde modgang uden at fortvivle. Der kan undersøges flere problemstillinger for dans tilpasset Parkinson sygdom i Danmark: 1) vurdering af kvaliteterne ved praksis, bl.a. fordi dans/bevægelse er et fragmenteret fagfelt i Danmark, og 2) klarlægning af eksistentielle aspekter i rehabiliteringstilbud.