Deltagelse i hverdagslivet: En empirisk baseret undersøgelse af de oplevelser og erfaringer med deltagelse unge voksne med intellektuelle udviklingshandicap har i hverdagslivet

Ph.d.-afhandlingen ”Deltagelse i hverdagslivet – en empirisk baseret undersøgelse af de oplevelser og erfaringer med deltagelse som unge voksne med intellektuelle udviklingshandicap har i hverdagslivet” undersøger forskningsspørgsmålene om; ”hvilke oplevelser og erfaringer med deltagelse i hverdagslivet har og gør unge voksne med intellektuelle udviklingshandicap og hvilke forhold, har betydning for og indflydelse på unge voksne udviklingshandicappedes oplevelser og erfaringer med deltagelse i hverdagslivet?”

Deltagelse er blevet et handicappolitisk princip, ideal og mål knyttet til velfærdssamfundets indsatser til mennesker med handicap. Deltagelse har som handicappolitisk mål og princip erstattet idealet om normalisering af leveforholdene for mennesker med intellektuelle udviklingshandicap (Talman, 2018). Særligt FN’s handicapkonvention og WHO’s ICF-model har haft betydning for de mål om og udlægninger af deltagelse, der er på spil i nutidige officielle dokumenter og lovgivning og for at deltagelse er blevet et centralt
handicappolitisk mål (Molin, 2004 a+b, Tøssebro, 2016, Arvidson, 2013). International forskning peger dog på at mennesker med intellektuelle udviklingshandicap er mindre deltagende i hverdagslivets sammenhænge end andre borgere (Witsø & Hauger, 2018, Nind & Strnadová, 2020). Der findes dog ikke særlig megen viden om hvordan unge voksne med udviklingshandicap selv oplever og erfarer deltagelse.

I dette projekt har jeg derfor været optaget af åbent og empirinært at undersøge, hvordan unge voksne med udviklingshandicap selv oplever og erfarer deltagelse i hverdagslivet, altså deltagelse i hverdagslivet set fra unge voksne udviklingshandicappedes eget perspektiv. På denne baggrund er fænomenologiske og kropsfænomenologiske perspektiver valgt som de primære videnskabsteoretiske inspirationer. Særligt trækkes der på pointer og perspektiver fra filosoffen Maurice Merleau-Pontys kropsfænomenologi og videreudviklinger af denne teoritradition (Merleau-Ponty, 1994, 1999, Duesund, 1996, Leder 1990).

I projektet har jeg også været optaget af at undersøge og belyse de forhold, der har betydning for og indflydelse på de unge voksnes oplevelser og erfaringer med deltagelse i hverdagslivet. Dette er forhold, der undersøges, belyses og diskuteres gennem brug af fænomenologisk hverdagslivsteori (Bech-Jørgensen, 1993, 2001, 2003), kritisk feministisk teori (Kittay, 2011, 2019, Vorhaus, 2014, Bach, 2017) og ny nordisk forskning om deltagelse (Gjermestad, m.fl., 2022, Skarsaune, m.fl., 2021).

Projektet placerer sig inden for den deltagende handicapforskning (Strnadová & Walmsley 2017, Nind, 2014, Walmsley & Johnsson, 2003). Funderet i en multisensorisk metodologi (Pink, 2015, Rice, 2013, Finlay, 2014, Feld, 2015) skriver projektet sig ind i en begyndende kritik af den deltagende handicapforskning for overvejende at inddrage personer med udviklingshandicap, der kommunikerer med verbalt talesprog i forskningen
vii (de Hass m.fl., 2022, Mietola m.fl., 2017, Gjermestad, m.fl., 2022). På baggrund af forskningsprojektet og afhandlingens kropsfænomenologiske og multisensoriske metodologi og metodebrug kan afhandlingen ses som et bidrag til at bevæge den deltagende handicapforskning i en multisensorisk retning. Dvs. en deltagende handicapforskning, der baserer sig på, inddrager og beskæftiger sig med en mangfoldighed af sansemæssige ind- og
udtryksformer såsom hørelse, syn, bevægelse mv i empiri -og vidensproduktion. Hvilket muliggør at mennesker uanset kommunikationsform kan inkluderes i forskning (de Haas m.fl., 2022)

Hverdagslivet forstås som det daglige liv i sin helhed (Bech-Jørgensen, 1993, 2001, 2003). Det er det liv, der leves derhjemme, på arbejdet, i fritidslivet og i mellemrummene herimellem. Deltagernes oplevelser og erfaringer med deltagelse er derfor blevet undersøgt i det samlede hverdagsliv. Undersøgelsen går derfor på tværs af de steder, hvor unge voksne udviklingshandicappede lever deres hverdagsliv. Den bevæger sig også på tværs af tid, fordi hverdagslivet foregår både morgen, middag, aften og nat (Winther Wentzel, 2017). Metodisk har dette betydet, at forskningsdeltagerne er blevet ”fulgt” i deres samlede
hverdagsliv og i deres bevægelser rundt i hverdagslivet dvs. hjemme (bosted/opgangsfællesskaber), arbejde (aktivitet- og samværstilbud / beskyttet beskæftigelse), fritidsliv (fritidsaktiviteter, behandlingstilbud, klubtilbud mv.) og i lokalmiljøet mv. Den primære metodiske tilgang har været feltarbejde, forstået som flerstedets feltarbejde, deltagende observationer, uformelle samtaler, feltvandringer, kvalitative interviews, lydoptagelser mv. (Kusenbach, 2003, Wentzel Winther 2015, 2018, Rasmussen, 2017) I forskningsprojektet har fire unge voksne i alderen 26-36år været deltagere. De har intellektuelt
udviklingshandicap i varierende omfang, fra mildt til omfattende udviklingshandicap. Dette ud fra antagelsen om at inddragelse af borgere med forskellige intellektuelle udviklingshandicap bidrager til nuancerede perspektiver på og viden om deltagelse i hverdagslivet.

Afhandlingen viser, at deltagelse ikke er et entydigt fænomen. Som levet erfaring er deltagelse snarere en række forskelligartede fænomener og former for deltagelse. Afhandlingen viser, at unge voksne med intellektuelle udviklingshandicap har forskellige oplevelser og erfaringer med deltagelse i hverdagslivet og at deltagelse i de forskellige former kan være mere og mindre. Jo større udviklingshandicap, jo mindre synes deltagelsen tilsvarende at være. Deltagelse er levede erfaringer med at have indflydelse på forhold i sit liv, at indgå i forskellige typer af aktiviteter såsom fritidsaktiviteter, arbejdsopgaver og huslige gøremål, at indgå i sociale relationer og samvær, sociale fællesskaber og oplevelser af tilhørsforhold og at kunne færdes og tage del i lokalmiljøet.

Afhandlingen viser, at oplevelser med deltagelse ét sted kan få betydning for deltagelse et andet sted, at én deltagelsesform kan skabe barriere for andre deltagelsesformer, at deltagelse kan bruges til at vise, hvem man er og ikke er og at én deltagelsesform kan have afgørende betydning ét sted, men ikke nævneværdig betydning andre steder.

Afhandlingen viser, at unge voksne med udviklingshandicap oplever forskellige deltagelsesudfordringer i deres hverdagsliv. Det drejer sig om udfordringer mht. at benytte sig af non-verbal kommunikation og at omgivelserne (eksempelvis de professionelle hjælpepersoner) i højere grad anerkender et verbalt talesprog end non-verbal kommunikation. At fysisk afhængighed af eksempelvis professionelles hjælp til at realisere ønsker og behov, mødes med en fortsat vurdering af hvorvidt ønsker og behov også skal opfyldes. At det omgivende fysiske miljø skaber barrierer for deltagelse, fordi det er indrettet til gennemsnitsmennesket og ikke alle mennesker uanset kropslig funktionsevne. At hverdagslivets praktiske gøremål såsom at vaske tøj, købe ind mv. får karakter af at være en aktivitet i sig selv, men kan virke som et pres, der forhindrer andre former for deltagelse. Endelig at borgere med intellektuelle udviklingshandicap kan opleve manglende tilhørsforhold og deltagelse, fordi der bliver taget afstand fra én pga. ”anderledesheden”.

Afhandlingen konkluderer, at forskellige forhold har betydning for, men også skaber barrierer for de unge voksnes oplevelser og erfaringer med deltagelse i hverdagslivet. Det drejer sig om forhold knyttet til kroppen, mellemmenneskelige relationer og samfundsskabte forhold.

Kroppen har en betydning i forhold til de unge voksnes deltagelse i hverdagslivet. Når kroppen træder i forgrunden for opmærksomheden, så får det en betydning for menneskets engagement eller deltagelse i verden (Kissow, 2013a+b, Leder, 1990). Mødet med omgivelserne, både i form af fysiske omgivelse, krav fra omgivelserne, men også forandringer i funktionsniveau, kan gøre kroppen dysfremtrædende, hvilket får betydning for de unge voksnes deltagelse i hverdagslivet (Leder, 1990).

Afhandlingen konkluderer, at pårørende spiller en central rolle for unge voksne med udviklingshandicap og deres deltagelse i hverdagslivet. Både som tætte sociale relationer, men også som praktiske hjælpere i forhold til at ledsage de unge voksne til fritidsaktiviteter mv. Jævnaldrende spiller en rolle for deltagelse i hverdagslivet. De unge voksne udviklingshandicappede har venner, dvs. andre unge de selv har valgt, der betyder noget særligt for dem. Men de selvvalgte sociale relationer er få, foregår overvejende inden for velfærdstilbuddenes rammer og kan blive underlagt restriktioner af det pædagogiske personale,
hvis de menes at påvirke de unge voksne negativt. Afhandlingen konkluderer, at der er en modsætning mellem den opmærksomhed, der generelt set er på sociale fællesskaber og at imødegå ensomhed og isolation i befolkningen, og så den manglende opmærksomhed, hjælp og støtte, der er til, at unge voksne udviklingshandicappede skaber og vedligeholder egne sociale relationer.
Afhandlingen viser hvordan det pædagogiske personale, der er ansat på de unge voksnes botilbud, beskyttet beskæftigelse mv. har betydning for de unge voksnes oplevelser og erfaringer med deltagelse i hverdagslivet. Måden de professionelle ser og karakteriserer borger med udviklingshandicap på, får en betydning for de unge voksnes deltagelsesmuligheder og erfaringer eksempelvis i form af hvilke arbejdsopgaver de får, om de bliver forsøgt involveret i aktiviteter (Saevi, 2004. Folkestad, 2004). Også de professionelles mål for den socialpædagogiske praksis har en betydning. Selvstændighed fremstår som et centralt mål i den socialpædagogiske praksis og sidestilles til en vis grad med deltagelse. Dette får en betydning for at borgere med udviklingshandicap civiliseres til selvstændighed, gennem bl.a. udførelsen af huslige gøremål, og kontinuerligt anspores til at klare praktiske opgaver mv. selvstændigt.

Afhandlingen viser, at de velfærdsmæssige og samfundsmæssige organiseringer og forvaltninger af indsatserne for voksne borgere med udviklingshandicap på trods af de officielle mål om deltagelse, paradoksalt nok bidrager til at skabe barrierer for deltagelse for mennesker med udviklingshandicap, og dermed bidrager til strukturel udstødelse. Et menneskesyn, der gør det selvstændige og uafhængige menneske normalt og som favoriserer en kognitiv kapabel borger, præger den danske lovgivning og velfærdsindsatserne til mennesker med intellektuelle udviklingshandicap. Det får betydning for, at ikke mindst
borgere med omfattende udviklingshandicap er i risiko for at blive stigmatiseret og ekskluderet (yderligere) fra samfundsfællesskabet (Kittay, 2011, 2019, Bach, 2017, Vorhaus, 2014)

På baggrund af disse konklusioner argumenterer afhandlingen for nødvendigheden af en grundlæggende diskussion af det menneskesyn den danske lovgivning rummer, og den samfundsmæssige organisering og administration af støtte og hjælp til voksne borgere med intellektuelle udviklingshandicap. Da der er tale om forhold der bidrager til eksklusion
af borgere med intellektuelle udviklingshandicap.