Livet med bevægehandicap fra et børne- og ungeperspektiv

Projekt sætter fokus på børns og unges liv med bevægelseshandicap. Projektets formål er: Øget livskvalitet for børn og unge med bevægelseshandicap, både her og nu og i et fremtidsperspektiv gennem etablering af et børn- og ungeperspektivisk vidensgrundlag for udvikling af mere inkluderende hverdagslivsinstitutioner (skole, dagpasning, fritidsaktiviteter ect.) og kvalificering af særlige støtteforanstaltninger. At skabe vidensbaseret refleksion og debat om fremtidens udfordringer og muligheder i forhold til et selvstændigt og uafhængigt liv for mennesker med bevægelseshandicap At undersøge, synliggøre og skabe muligheder for udnyttelse og anerkendelse af bevægelseshandicappedes særlige ressourcer og kompetencer. Projektets idé og bagvedliggende tankesæt Projektet tager afsæt i nyere forståelser af handicap (se nedenfor) og en tese om, at disse børn og unge har en række relativt upåagtede ressourcer, som kan være med til at udvikle bedre indsatser og styrke forudsætningerne for livskvalitet og et uafhængig og selvstændigt liv for mennesker med bevægelseshandicap. For det første ressourcer i form af viden om det at være barn/ung med bevægelseshandicap i nutidens samfund, herunder de udfordringer og muligheder, som det byder på. En sådan viden er afgørende for at forbedre støtten til børn og unge med henblik på forbedring af deres livskvalitet såvel som deres muligheder for et aktivt og selvstændigt liv i fremtiden. Samtidig tilbyder en sådan viden også et vindue til fremtiden, fordi samfundsmæssige udviklingstendenser (eksempelvis nye sociale medier) og disses påvirkning af mennesker liv, ofte eksponeres i netop barndommen og ungdommen. Barndommen og ungdommen kan på den måde anskues som et mikroskop, hvorigennem vi kan studere de første ansatser til fremtidens udfordringer og muligheder for mennesker med bevægelseshandicap mere generelt. For det andet har børnene og de unge (såvel som andre mennesker) med bevægelseshandicap upåagtede ressourcer i form af håndteringer. Når man har livsvilkår, som f.eks. et bevægelseshandicap, der skaber udfordringer og barrierer, som andre mennesker ikke oplever – så udvikler man ofte også forskellige strategier og kompetencer til at håndtere disse. Det betyder, at et bevægelseshandicap ikke nødvendigvis kun er en udfordring, men samtidig i form af håndteringsstrategien eller kompetencen kan rumme en ressource, der måske har potentiale udover ’bare’ at overkomme udfordringen ved bevægelseshandicappet. Gennem erkendelse og støtte til udnyttelsen og videreudvikling af ressource-potentiale kan disse strategier og kompetencer blive til (yderligere) gavn for såvel den enkelte som for samfundet. Videre kan vidensdeling omkring strategier og erkendelse af de upåagtede kompetencer fremme muligheden for et selvstændigt og uafhængigt liv for andre mennesker i samme situation samt anerkendelse fra omgivelserne. I de nyere forståelser af handicap anskues handicap som; 1) et resultat af sociale konstruktioner der skabes i mødet mellem mennesker med handicap og samfundet 2) en samfundsmæssig undertrykkelse af en gruppe borgere (Holst 2012: 370, se også Oliver 1996; Söder 2000; Barnes 2003). I forlængelse af disse nyere tilgang i forståelsen af handicap, er bevægelseshandicap godt nok kropslig forankret i form af en – i forhold til normen - kropslig anderledeshed, men denne anderledes bliver først til et egentlig handicap i mødet med det samfund (og dets forskellige institutioner), der ikke positivt favner disse menneskers kropslige anderledeshed og med afsæt heri skaber mulighed for anerkendelse, et selvstændigt liv og ligeværdig deltagelse. Anerkendelse af børnenes og de unges upåagtede ressourcer er et skridt på vejenmod øget inklusion, anerkendelse, et selvstændigt liv og ligeværdig deltagelse. Projektet vil derfor undersøge og skabe vidensgrundlag for at lade disse resurser blive aktive i: a) Udviklingen af inkluderende hverdagslivsinstitutioner b) Udnyttelse og ideer til ny teknologi c) Kvalificering af særlige støtteforanstaltninger Der er utalt mangel på børn- og ungeperspektivisk forskning i de udfordringer og muligheder, som livet som barn/ung med bevægelseshandicap i Danmark rummer. Dette er så meget mere overraskende i lyset af såvel Børnekonventionen som den nye barndoms- og ungdomsforsknings understregning af vigtigheden af at inddrage børnenes og de unges viden som forudsætning for udvikling af mere inkluderende institutioner og kvalificering af støtten. I en international kontekst har vigtigheden af en børne- og ungeperspektivisk tilgang længe været anerkendt i forhold til forskning på handicapområdet. Således var det helt tilbage i 1994, at Baldwin & Carlisle’s påpegede en mangel på forskning i handicap ud fra et børne- ungeperspektiv (Stalker, 2012). Siden da har antallet af sådanne projekter været stigende (se eksempelvis Shakespeare & Watson 1998; Watson m.fl. 2000; Connors & Stalker 2007; Curran & Runswick-Cole 2013; 2014). Denne forskning har bidraget til teorikonstruktion (Thomas 1999; Tisdall 2012; Watson 2012) og metodiske refleksioner (Beresford 2012; Abbott 2012), såvel som inklusion af disse børn og unges stemme i henhold til den offentlige debat og service (Morris 2003; Cavet & Sloper 2004; Carpenter & McConkey 2012; Murray, 2012), samt viden om deres oplevelse af støtte og inklusion/eksklusion (Schauwer m.fl., 2009; Mortier m.fl., 2011). Forskningsprojektet vil derfor trække på disse internationale erfaringer og adskiller sig fra den eksisterende forskning i Danmark, ved at have eksklusivt fokus på livet med bevægelseshandicap samt ved, at børne- og ungeperspektivet udgør det bærende element. Med børn- og ungeperspektivet som afsæt og kombineret med de ”nye” forståelser af handicapbegrebet (Oliver, 1996; Söder, 2000; Barnes, 2003) og perspektivet om ’bevægelseshandicappets potentielle ressource’ bliver det muligt at rette et kritisk-konstruktivt perspektiv på barrierer og muligheder for selvstændigt og uafhængigt liv; nu og i fremtiden; for børn og unge, såvel som for voksne. Metodisk tilgang Projektet vil omfatte tre delprojekter: Delprojekt 1: Børn og unges hverdagsliv I det ene delprojekt vil vi sammen med børnene og de unge og gennem inddragelse af en vifte af metoder udforske udfordringer og muligheder i hverdagslivet – samt visioner - for livskvalitet, ligeværdig deltagelse, selvstændighed og uafhængighed. Det er en pointe, at der ikke nødvendigvis skal bruges de samme metoder i forhold til alle de deltagende børn og unge, men at disse skal tilpasse børnenes og de unges kommunikative kompetencer og præferencer. På den måde sikrer man, at det bliver en god oplevelse for børnene og de unge, samtidig med at man får bedre data ud af det (reference til international forskning – Warming 2017). Viften af metoder omfatter forskellige typer og kombinationer af individuelle og gruppebaseret interviews, skriftlig fremstilling, billedelig fremstilling (fotos og tegninger – egne og andres), dagbøger (kan også være på diktafon) mm. Delprojekt 2: Bevægelseshandicappets ressourcepotentialer I det andet delprojekt vil vi ikke alene inddrage børnene og de unge selv, men også deres forældre og professionelle på området, samt voksne med bevægelseshandicap. Her vil vi for det første i samarbejde med alle disse grupper arbejde med fremtidsværkstedsinspirerede workshop efter en model, som vi udviklede i projekt ’det særlige som potentiel ressource’ (www.saerlig.ruc.dk), samt individuelle interview efter ’flodmetoden’ med børn, unge og voksne med bevægelseshandicap. Begge disse metoder er designet til at få øje på de upåagtede ressourcer ved det, der normalt tænkes som en udfordring. For det andet vil vi etablere et forløb for børnene og de unge samt deres forældre, hvor de støttes i at få øje på og udnytte disse særlige ressourcer, herunder i bearbejdning af omverdenen i forhold til at bakke op om og deltage i synliggørelse, anerkendelse og udnyttelse af ressourcerne. Vi har i projekt ’Det særlige som potentiel ressource’ udviklet diverse redskaber og metoder til sådanne forløb. Forløbene følges forskningsmæssigt med henblik på at opsamle viden om ressourcerne, samt de muligheder og udfordringer, som børn, unge og forældre møder i forhold til synliggørelse og realisering af disse. Delprojekt 3:Bevægelseshandicappede børn- og unges hverdagsliv og særlige resurser – et vindue til fremtidens udfordringer og muligheder for mennesker med bevægelseshandicap I dette delprojekt vil vi sammenfatte og perspektivere resultaterne fra delprojekt 1 og 2 med henblik fremtidens udfordring og muligheder for mennesker med bevægelseshandicap Organisering Projektet er treårigt og gennemføres på Roskilde Universitet i et projektteam bestående af projektleder professor Hanne Warming, en post.doc og en ph.d. samt to studentermedhjælpere, hvor hver af forskerne har et af delprojekterne som deres primære, men hvor der også samarbejdes på tværs. Ved opstarten af projektet gennemføres en kick-of workshop med internationale frontforskere på feltet, som vil være med til at kvalificere projektet yderligere. Disse inddrages igen i projektets afsluttende fase, ligesom vi gennem hele projektforløbet deltager i nationale og internationale videnskabelige konferencer og netværk for at sikre forankring i nyeste viden på området.